El autismo no limita, sí es un trabajo arduo, dejar a un lado el miedo y encontrar a las personas adecuadas

Testimonios y datos importantes acerca del autismo en el marco de la Conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre esta condición

En el marco de la conmemoración del Día mundial de Concienciación sobre el Autismo, que es el 2 de abril, Grupo Editorial Olmeca realizó una charla transmitida en vivo a través de las redes sociales de sus diferentes medios en Veracruz, Tabasco y Chiapas.

Los invitados a esta charla fueron el Doctor Nahúm Sánchez Viveros, Licenciado en Psicología en la Universidad Veracruzana campus Xalapa que se desempeña como psicoterapeuta; María de Jesús Almeida Rasgado quien es presidenta de la asociación civil Autismo sin límites en Coatzacoalcos, madre de Eduardo, un joven autista y Alejandra Guzmán Vázquez madre de Aranza, joven con síndrome de asperger.

Testimonios de madres que luchan por sus hijos

Alejandra Guzmán Vázquez, es madre de Aranza una joven que desde pequeña tuvo un desarrollo normal como se espera de cualquier niño. Tenía problemas de lenguaje, pero al ir creciendo adquirió ciertas palabras en su vocabulario, sin embargo, 5 meses después el avance en su vocabulario se detuvo, apareció la pérdida del sueño, berrinches excesivos y duraderos, se movía mucho, es decir, andaba de un lado para otro, algo que era muy extraño.

Cierto día en la calle, una ambulancia pasó cerca de ellas con la sirena encendida y a un volumen extremadamente fuerte, lo más curioso fue que Alejandra no soportó el sonido del vehículo, pero Aranza parecía no haber escuchado tal sonido. Este fue el detonante para buscar un diagnóstico más y así poder conocer qué pasaba con Aranza.

Dos terapeutas le hicieron un diagnóstico del desarrollo, siendo el más “acertado”, el resultado fue autismo severo con hiperactividad severa, año y medio después de buscarlo. Aranza aleteaba, lloraba, gritaba, brincaba, manoteaba, se movía demasiado, no tenía umbral del dolor; se hizo sensible a nivel auditivo, es decir, los sonidos agudos eran insoportables para ella.

María de Jesús es presidenta de la asociación civil Autismo sin límites, pero también es madre de Eduardo, un joven de 19 años con autismo. Durante 11 años no tuvo la capacidad de hablar y expresar sus deseos y necesidades lo que provocó que se frustrara y comenzara a gritar, patear, empujar y hacer berrinches por la falta de comprensión.

En su caso, el camino fue largo hasta encontrar los tratamientos y las terapias adecuadas para Eduardo.

María nos habla de que el cambio interno en la familia ayuda mucho en el desarrollo de los niños autistas, pues no había aceptación, pero conforme se fueron involucrando en el tema, lograron ir más allá y hacer algo significativo por su hijo y quienes padecieran lo mismo.

Las estadísticas incrementan año con año respecto a los casos de niños que padecen un trastorno del espectro autista o síndrome de asperger, esto porque hoy a diferencia de hace algunos años ha sido “aceptado” como algo que no es malo y que no se debe ocultar, no debemos recluir a los niños u hospitalizarlos, sino ayudarlos, afirmó el doctor Nahúm.

¿Sabemos qué es el autismo realmente?

“Es una combinación de déficit en la comunicación, la interacción social y una combinación de los patrones repetitivos y restrictivos de la conducta, actividades e intereses” así lo define el doctor Nahúm desde una perspectiva médica.

Actualmente la manera en que tratamos el autismo está cambiando, y no sólo de forma clínica y familiar, sino desde un ámbito social, ya que hay un movimiento social por parte de personas adultas con este trastorno que están generando una identidad; incluso el símbolo está siendo debatido pues se usa una ficha de rompecabezas de color azul, pero es posible que cambie a uno multicolor con un número ocho acostado, para ser diversos.

En esta plática se analizaron las diferentes formas en que se da el espectro autista y así veremos niños que tienen diferentes intereses. Por lo tanto, no es que el niño no quiera socializar, sino que no lo puede hacer de la misma manera que otros. Debemos aceptar sus posibilidades y las maneras en que ellos lo hacen.

El Doctor Nahúm Sánchez Viveros comentó que este trastorno ha afectado en muchos casos la estima de quien lo padece y ha hecho que desarrollen ansiedad y depresión debido a que su entorno no comprende sus necesidades y posibilidades únicas.

Rasgos de alerta en un niño que debemos analizar

Tanto Eduardo como Aranza tienen o tuvieron estereotipias, es decir, movimiento excesivo de alguna parte del cuerpo o acciones repetitivas. Otro término que se dio a conocer es ecolalia, que la podemos entender como repetición de palabras y/o sonidos.

El doctor Nahúm nos explicó que hay diferentes tipos de ecolalias en el espectro autista, es decir, algunas son funcionales o disfuncionales, algunas son inmediatas con las palabras y otras de manera episódica.

Los signos que pueden indicar que hay un trastorno autista son:

  1. Movimientos repetitivos
  2. Ausencia y dificultad de adquirir el lenguaje
  3. Falta de comprensión en nuestras expresiones
  4. Acciones obsesivas, es decir, enfocarse o interesarse en un solo tema
  5. No hay contacto visual con quienes los rodean
  6. Aleteo constante de manos
  7. Brincos excesivos durante mucho tiempo
  8. Girar en su propio eje

El diagnóstico tardío afecta sus vidas, ya que pueden verse afectados de manera intelectual y social; un diagnostico tardío impide que el proceso de aceptación y desarrollo tenga el curso adecuado para que la o el niño se adapten a su vida.

Como lo dijeron los tres invitados, el autismo no limita, es esforzarse y lograr una meta, en este caso, aprender a vivir a su manera y dejar atrás el miedo para actuar y poder ayudarlos y que ellos mismos sean independientes.

Alejandra mencionó que es importante el trabajo en equipo como método para que los niños que padecen este trastorno evolucionen y pueden aprender que sus tiempos y sus maneras de hacer las cosas no están mal, sólo son diferentes y debemos escucharlos, observarlos y aprender sus tiempos y métodos.

¿Cómo puedo saber si mi hijo/a tiene autismo?

El doctor Nahúm comentó que ingresando a Internet podemos buscar “pruebas o diagnósticos” para saber que probabilidad tiene un niño de ser autista. Posterior a esto debemos realizar una prueba diagnóstica, que son dos, una de ellas es la ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo – 2) y ADI-R  entrevista clínica que permite una evaluación profunda de sujetos con sospechas de autismo o algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). En el estado de Veracruz sólo un par de personas llevan a cabo la prueba ADOS-2.

Los costos de las evaluaciones diagnósticas van desde $200 en el sector público, y en el sector privado puede llegar hasta los $20,000. Lamentablemente, hay más servicios privados que públicos. Hay dos leyes de autismo, la federal y estatal las cuales hablan de un modelo de educación, laboral y social para ellos.

El doctor Nahúm lamenta que no haya la ayuda suficiente para todos los niños que la necesitan, que tienen que trasladarse de un municipio o incluso de otro estado para acudir a estos servicios públicos.

La falta de información y que sea un tema que no tenga la relevancia que debe, hace que esto minimice la atención y valor que necesita.

Al final, todos concordaron en que la observación, tolerancia, empatía, comprensión e intervención temprana son pilares para ayudar a los niños que sufren este tipo de trastornos. No juzgar y no actuar por morbo ayudan de manera exponencial en este tema.

Pueden contactar al doctor Nahúm en Facebook como Nahún Sánchez Viveros y en el Colectivo Akbal que está relacionado con todo lo que tiene que ver con la diversidad.

Las redes de la asociación civil Autismo sin límites en Coatzacoalcos, puede ser visualizada en redes sociales y a través del siguiente número 921 201 0143.

 

 

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